Образцы Локлан возле семейного дома в Розуэлле, штат Джорджия. Пользователи социальных сетей поддержали Локлана. Фотография: любезно предоставлена Кейтлин Сэмплс. Образцы Локлана возле семейного дома в Розуэлле, штат Джорджия. Пользователи социальных сетей поддержали Локлана. Фотография предоставлена Кейтлин СэмплсМайя ЯнгВт, 8 марта 2022 г., 07:00 по Гринвичу
Последнее изменение: вторник, 8 марта 2022 г., 07:02 по Гринвичу
Прошлым летом Кейтлин Сэмплс опубликовала в Instagram фотографию своего младшего сына Локлана Сэмплса. Затем незнакомец прислал ей сообщение. В нем спросили, был ли у ее 10-месячного сына диагностирован синдром непослушных волос.
33-летняя мать из Розуэлла, штат Джорджия, забеспокоилась.
Чип-чоп… Почему в 2022 году в моде уникальные стрижкиПодробнее
Образцы начала искать в Google и позвонила своему педиатру. Врач сказал ей, что они никогда не слышали об этом синдроме, но направил ее к детскому дерматологу в Emory Healthcare в Атланте.
Там у Локлана диагностировали синдром непослушных волос, или UHS.
Редкое генетическое заболевание волосяного стержня, UHS характеризуется беспорядочными серебристо-светлыми или соломенными волосами. Волосы, которые выделяются на коже головы, нельзя расчесывать. Синдром обычно проявляется у детей в возрасте от трех до 12 лет.
«Когда вы смотрите под микроскопом, вы видите, что вместо того, чтобы иметь цилиндрическую форму волос… стержень волоса на самом деле имеет скорее треугольную форму», — сказала ABC доктор Кэрол Ченг, детский дерматолог из UCLA Health. /p>
«Внутри треугольника есть эти маленькие канавки, которые идут вверх и вниз по длинной оси волосяного стержня, поэтому расчесывать их действительно невозможно».
Ученым известно всего около 100 случаев, и, по данным Национального института здравоохранения, в настоящее время не существует окончательного лечения. Однако это состояние обычно улучшается или проходит само по себе, когда начинается половое созревание.
Локлан играет со своей мамой Кейтилин. Фотография предоставлена Кейтлин Сэмплс
Образцы сказали, что в волосах ее сына есть «завитки», добавив: «Они могут легко спутаться. Он очень хрупкий… Он может запутаться, и я должен быть осторожен. Это был бы пример времени, когда я действительно помыл бы его, потому что я очень редко мою ему голову. Просто не надо. Он действительно не становится жирным».
В своем первоначальном исследовании Сэмплс заметила, что информации мало. Однако вскоре она нашла группу в Facebook, созданную исключительно для тех, кто имеет опыт работы с UHS. Группа обменивается информацией о прическах, продуктах и средствах по уходу.
«Это было чрезвычайно полезно… это было утешительно», — сказал Сэмплс Washington Post.
Единственный возможный симптом, который испытывает Локлан, — это «чрезвычайно чувствительная кожа», сказал Сэмплс, добавив, что другие родители в группе Facebook заметили это у своих детей. Иногда, по ее словам, дети с СН могут перегреваться.
После того, как Локлану поставили диагноз, Сэмплс последовала совету мужа и запустила @uncombable_locks, аккаунт в Instagram, где размещались фотографии Локлана и его волос.
Семь месяцев спустя пользователи поддержали Локлана.
Один написал: «Я так его люблю! !! Я бы хотел увидеть всех остальных детей на совместном фото, у которых есть UHS».
Другой пользователь написал: «Мне нравится его пушистая блузка и кефаль сзади. Скажем, он просто шикарный рокер?»
Сэмплес описывает внимание как «наполненное радостью и чрезвычайно доброе». Люди иногда просят сфотографироваться с Локлан, сказала она, добавив, что не возражает, «если ребенок счастлив и вибрирует вместе с ним».
Свежие комментарии