В сегодняшнем информационном бюллетене: как жизнь 12-летнего мальчика стала предметом мучительного технического рассмотрения – и как помочь родителям, когда случается самое худшее
Арчи Баттерсби со своей матерью Холли Дэнс до травмы. Фотография: Холли Дэнс/PA
Доброе утро. 7 апреля Арчи Баттерсби исполнилось 12 лет, и он вполне жив. Он был талантливым гимнастом и страстным поклонником смешанных единоборств и хотел креститься. У него был домашний кролик по имени Симиан. В тот вечер он должен был встретиться с Бэтменом.
В тот день Арчи получил катастрофическую черепно-мозговую травму. В последующие месяцы вопрос о том, жив ли он, был невероятно трудным и оспариваемым. Его родители, Холли Дэнс и Пол Баттерсби, говорят, что хотя он и не в сознании, но все еще жив, и хотят, чтобы его держали на искусственной вентиляции легких и зонде для кормления, пока он не умрет «естественной» смертью.
Но врачи и суды всегда придерживались иной точки зрения. Сотрудники Королевской лондонской больницы говорят, что, поскольку Арчи не может прийти в сознание и не может дышать самостоятельно, он умер. Судья пришел к выводу, что он умер в полдень 31 мая на основании МРТ в тот день, а по апелляции другой постановил, что продолжение вентиляции не в его интересах. Вчера поданная в последний момент апелляция в Верховный суд не удалась. Сейчас Христианско-правовой центр, поддерживающий семью, говорит, что готовит заявление в Европейский суд по правам человека. Если это не будет сделано сегодня к 9:00, лечение будет прекращено в 11:00.
За разногласиями и техническими деталями, которые привели к этому пункту, стоит ряд глубоких вопросов о том, что представляет собой жизнь, как решить, когда она закончилась, и кто может лучше всего представлять интересы ребенка. В сегодняшнем информационном бюллетене я поговорил с профессором Домиником Уилкинсоном, директором по медицинской этике в Центре практической этики Уэхиро Оксфордского университета, о том, насколько сложно решить эти вопросы и как лучше всего с ними справиться, не умаляя ценности жизни, которую каждый пожелания можно продолжать. Во-первых, вот заголовки.
Пять больших историй
Тайвань| Китай заявил, что начнет боевые стрельбы недалеко от Тайваня в четверг в ответ на визит спикера Палаты представителей США Нэнси Пелоси, которая заявила на пресс-конференции с президентом Цай Инвэнь, что США «привержены безопасности» острова. . Следите за последними новостями в прямом эфире блога.
Консервативное руководство | Лиз Трасс потерпела неудачу в своем стремлении стать следующим премьер-министром, поскольку она была вынуждена резко сократить заработную плату государственной службы. Трасс заявила, что имело место «умышленное введение в заблуждение» после того, как выяснилось, что ее обещание сэкономить 8,8 млрд фунтов стерлингов будет означать большие сокращения для учителей и медсестер.
Энергия | Невероятная прибыль пяти крупнейших нефтяных компаний мира в размере почти 50 млрд фунтов стерлингов вызвала призывы к повышению налогов в этом секторе. ВР обвинили в «неограниченной спекуляции» после того, как компания заявила, что базовая прибыль утроилась до 8,5 млрд долларов (6,9 млрд фунтов стерлингов) в период с апреля по июнь.
Англиканство | Джастин Уэлби, архиепископ Кентерберийский и лидер англиканской церкви, стремился успокоить консервативных епископов по всему миру, «подтвердив справедливость» заявления 1998 года о том, что однополый секс является грехом. Он также указал, что не будет пытаться наказывать церкви, практикующие однополые браки.
Миграция | 696 человек пытались пересечь канал в понедельник, что является рекордным показателем за год. Общее количество лиц, ищущих убежища, совершающих это путешествие через Ла-Манш в этом году, как полагают, превышает 17 000 человек. Критики правительства использовали эти цифры, чтобы доказать, что его политика в отношении Руанды не работает как средство сдерживания.
Подробно: «Это самые трудные разговоры, которые только могли быть»
Пол Баттерсби и Холли Дэнс, родители Арчи Баттерсби, 22 июля. . Фотография: Виктория Джонс/Пенсильвания
Насколько распространены подобные случаи?
Хотя такие дела, как дела Чарли Гарда, Альты Фикслер и Арчи Баттерсби, по понятным причинам привлекают значительное внимание, когда доходят до суда, они являются исключительными. «Родители довольно часто начинают с позиции недоверия и отрицания и надежды на другой ответ», — сказал Доминик Уилкинсон, который также является консультантом-неонатологом и автором известной книги о принятии решений для тяжелобольных детей. «Но при терпении, сочувствии и осторожном общении большинство за довольно короткий промежуток времени понимают, что врачи не придумывают, что это единственный доступный курс. Разногласия случаются, серьезные разногласия бывают редко, а неразрешимые разногласия очень редки».
Что делать, если возникают разногласия?
Неудивительно, что родителям трудно переваривать такие ужасные новости. «Это самые трудные разговоры, которые когда-либо приходилось вести», — сказал Уилкинсон. Но есть кое-что, что может помочь: «В идеале поговорить с кем-то, кого родители знают и кому доверяют. Чтобы было личное пространство. Знать, каково существующее понимание родителей. Сострадательно объяснять факты и любые неопределенности. Чтобы понять от родителей, каковы их приоритеты, и каковы их страхи. И на основе всего этого найти путь вперед».
Если соглашение так и не будет достигнуто, могут помочь посредники или мнение комитета по клинической этике. (Говорят, что правительство рассматривает вопрос о расширении роли посредничества в будущем.) Суд вмешивается только тогда, когда такие способы не работают. К этому моменту есть вероятность, что отношения между больницей и семьей будут сложными.
«Возможно, будет полезно попытаться думать о судах не как о состязательном, а как о еще одном способе попытаться найти выход из очень трудного тупика: «Поскольку мы не можем прийти к соглашению, нам нужно кто-нибудь, кто поможет нам», — сказал Уилкинсон. «Эта беспристрастная третья сторона выслушает то, что вы хотите сказать, и то, что мы должны сказать. Мы выслушаем экспертов, которых сможем найти, и если вам нужны эксперты, которых вы найдете, мы их тоже выслушаем. И тогда мы будем уважать любое решение».
Какова роль суда?
Трудно читать различные решения по этому делу и не сделать вывод, что судьи очень старались сохранить ценность жизни Арчи и перспективы его убитых горем родителей, центральное место в их мышлении.
В одном отрывке миссис судья Арбатнот писала о визите к его постели. «Красиво выглядящий мальчик, Арчи казался очень мирным, несмотря на то, что он был подключен к множеству трубок и медицинского оборудования», — написала она. «Насколько я знаю, мать почти не отходила от него за восемь недель после аварии. Я видел прикроватный стул, который трансформируется в односпальную кровать, на которой она спала». Она говорит, что «преданность семьи необычайна, их достоинство очевидно», и заключает: «Визит позволил мне удержать Арчи в моем воображении… Он стал для меня гораздо более реальным».
При этом суд просят учесть «наилучшие интересы» Арчи. «В некотором смысле это не очень полезный термин, — сказал Уилкинсон. «То, чего каждый отчаянно пытается достичь, — это то, что лучше для ребенка. И очень трудно смириться с тем, что это может означать его смерть».
Как следует из превосходного анализа корреспондента Guardian по юридическим вопросам Харуна Сиддика, это может быть еще сложнее, когда в судебный процесс вовлекаются третьи лица со своими интересами.
Вопросы о том, что представляет собой смерть, могут быть сложными; Мехруниша Сулеман пишет, что они раскрывают «медицину скорее как искусство, чем как науку». При этом обычный тест на «смерть мозга» провести было невозможно. Но доказательства, представленные суду врачами, обследовавшими Арчи, заключаются в том, что у него нет никаких шансов прийти в сознание или самостоятельно дышать. Уилкинсон написал в своем блоге, что «есть веские основания полагать, что Арчи действительно умер в соответствии с сводом правил Великобритании».
Суды согласились с врачами Арчи в том, что, хотя он не может чувствовать боль, его продолжающееся лечение вызывает неоправданное ухудшение физического состояния, которое в конечном итоге угрожает его достоинству, и, поскольку «нет никакой надежды на все выздоровление», продолжать не в его интересах. Другими словами, как сказал г-н судья Хейден в Верховном суде: лечение в настоящее время «служит только для того, чтобы отсрочить его смерть, но не может продлить его жизнь».
Его семья продолжает рассматривать это как навязывание концепции «достойной смерти», которая идет вразрез с зарождающимися христианскими убеждениями их сына. «Принуждать нас к этому и ускорять его смерть с этой целью — крайне жестоко», — сказала Холли Дэнс.
Что теперь?
В отличие от других случаев, таких как случай с Чарли Гардом, здесь вопрос не в том, пытаться ли применить новое жизненно важное лечение, хотя и с небольшими шансами на успех, а в том, следует ли отменить поддерживающее жизнь лечение, как, по мнению больницы, должно произойти, или сохранить его. текущий курс, пока он не умрет, с точки зрения родителей Арчи, «естественной» смертью. (У этого слова, по словам Уилкинсона, нет согласованного определения, но, по-видимому, это «способ их юридической команды сформулировать то, о чем просят родители, таким образом, который суд может счесть приемлемым».)
Вчера аппарат жизнеобеспечения Арчи должен был быть отключен в полдень. Это было отложено, когда семья подала апелляцию в Верховный суд; Семья заявляет, что в последнюю минуту подаст заявление в Европейский суд по правам человека, чтобы остановить его сегодня в 11:00. Такие обстоятельства могут стать значительным бременем для вовлеченных медицинских работников, и хотя апелляционный суд в июле отметил, что мать Арчи сообщила о «блестящих» отношениях с медсестрами, в первоначальном июньском решении говорилось, что те, «кто круглосуточно ухаживает за Арчи которые сочли последние недели этическим напряжением, с которым они боролись».
В этих обстоятельствах, сказал Уилкинсон, и какими бы трудными они ни были, «медицинские бригады должны очень стараться поддерживать сострадательные и поддерживающие отношения с родителями», чьи страдания, в конце концов, значительно перевешивают любые другие интересы, кроме интересов Арчи. сам. «Я не думаю, что в данном случае есть хоть капля сомнения», — сказал Уилкинсон. «Нет никакого способа избежать того, что ждет впереди в этом очень печальном процессе, и ничего не остается делать, кроме как попытаться дать ему немного достоинства и покоя в конце его жизни».
Что еще мы читали
Поскольку прибыли от нефти и газа продолжают расти в геометрической прогрессии, Гамильтон Нолан настойчиво объясняет, что, если мы все активно не ликвидируем нефтяную промышленность, она уничтожит нас. Нимо
«Мужчины рисуют в 10 раз лучше, чем женщины?» — спрашивает Мэри Энн Зигхарт. Хотя этот вопрос может показаться риторическим, рынок искусстваподразумевает, что ответ «да». Статья Сигарта представляет собой шокирующий отчет о том, что является причиной «самого большого разрыва в оплате труда, о котором я только могу думать». Арчи
Интервью Райана Гилби с Китом Алленом шумный (и у него чертовски фото) – но в Аллене в эти дни тоже есть определенный пафос. «Я видел, как становлюсь фигурой Дэвида Нивена, — говорит он. «Национальное достояние. Но я не мог совершить». Арчи
«Вещательные компании никогда больше не смогут отказывать в эфире женским спортивным состязаниям под жалким предлогом, что никто не хочет его смотреть», — пишет Габи Хинслифф, но она также предупреждает, что захватывающий триумф Англии на Евро-2022 потребует согласованной политической воли, если это возможно. иметь наследие, которого он заслуживает. Арчи
Эмма Грэм-Харрисон пишет из района Кабула, где, по сообщениям, лидер «Аль-Каиды» Айман аз-Завахири был убит американским беспилотником. забастовка. Грэм-Харрисон рисует хаотичную картину этого района, где многие афганские мирные жители остались в страхе перед новым насилием. <сильный>Нимо
Спорт
Футбол | Спрос на билеты на матч Англии на «Уэмбли» против обладателей чемпионата мира по футболу из США вызвал во вторник неоднократные сбои на сайте Футбольной ассоциации. После объявления матча в онлайн-очередях стояло не менее 30 000 человек.
Игры Содружества | Адам Пити оправился от шокового поражения на 100 м брассом и выиграл золото на дистанции 50 м на Играх Содружества. Ранее Лаура Кенни выиграла первое в Англии золото велодрома в играх, победив в женской скрэтч-гонке на 10 км.
Футбол | «Лестер» отклонил предложение «Ньюкасла» на 50 миллионов фунтов стерлингов за своего полузащитника Джеймса Мэддисона. Это было второе предложение от «Ньюкасла», но «Лестер» ясно дал понять, что не хочет отпускать Мэддисона менее чем за 60 миллионов фунтов стерлингов.
Главные страницы
Первая страница Guardian, 3 августа 2022 г. Фото: Guardian
Сегодня на главной странице Guardian много работы: Нэнси Пелоси на Тайване, анализ удара, в результате которого погиб лидер «Аль-Каиды» , и платный разворот Лиз Трасс. Это не считая главной истории, которая гласит: «Возмущение, поскольку нефтяные компании получают огромные прибыли, в то время как счета растут». Daily Mail подкрепляет Трусса своей рекомендацией в редакционной статье, добавляя это на передний план, в то время как ее лидерство — «пугающая угроза Китая США из-за Тайваня». <сильный>Express также предлагает первую страницу своего выбора тори: «Truss: только я могу обеспечить рост, в котором нуждается Британия». Times сообщает, что «60% членов консерваторов предпочитают Ферма в качестве следующего премьер-министра», а Telegraph пишет: «Предупреждение о взломе задерживает голосование консерваторов». «Вот вам и наследие», — говорит я, даже после победы «Львиц» на Евродевочки не могут получать равные с мальчиками уроки футбола на физкультуре. «Разбитое сердце для семьи Арчи» — это Заставка Metro об Арчи Баттерсби. «Наглые спекулянты» — Зеркало выделяет буквы «В» и «П», критикуя прибыль нефтяной компании. Главная статья Financial Times гласит: «Bain отстранена от контрактов с Великобританией за «серьезные проступки» в Южной Африке». Солнце дело о клевете Wagatha еще не закончено. «Я позвонил Колин и сказал: «Что за херня?», — говорит Варди», — версия последней, согласно газете, о том, что произошло после того, как первая заклеймила ее как лидера.
Today in Focus
Фото: Холли Адамс/Getty Images
Обезьянья оспа: достаточно ли быстро мы реагируем на кризис?
В Великобритании зарегистрировано около 2600 подтвержденных случаев обезьяньей оспы, при этом геи и бисексуальные мужчины подвергаются наибольшему риску заражения. Д-р Уилл Натланд об ответе на данный момент
Мультфильм дня | Мартин Роусон
Мультфильм Мартина Роусона. Иллюстрация: Мартин Роусон/The GuardianThe Upside
Несколько хороших новостей, чтобы напомнить вам, что в мире не все так плохо
Женщина по имени Ифаф погружается в Средиземное море. Фотография: Манал Массалья
Фотограф Манал Массалья запечатлела портрет палестинской женщины в возрасте 60 лет по имени Ифаф, которая проехала 14 миль, чтобы погрузиться в Средиземное море. В детстве у Ифаф были большие карьерные мечты: она хотела получить высшее образование и работать в медицине, но ее возможности были ограничены. Проведя большую часть своей жизни, поддерживая свою семью и путешествуя на большие расстояния, чтобы поступить в колледж после работы, Ифаф в свои более поздние годы нашла утешение и покой в море. На поразительном изображении она находится в воде в хиджабе. Разговор Массальи с ней заставил ее переосмыслить то, как мы понимаем и взаимодействуем с разными людьми, и то, как, независимо от того, кто мы есть, мы находим облегчение в одних и тех же местах.< /p>
Подпишитесь на еженедельную сводку новостей The Upside, которую вам присылают каждое воскресенье
Скучно на работе?
И, наконец, кроссворды Guardian, чтобы развлекать вас в течение дня — и многое другое в приложении Guardian's Puzzles для iOS и Android. До завтра.
Быстрый кроссворд
Загадочный кроссворд
Свежие комментарии