В 10 странах почти половина опрошенных заявили, что с ними обращались как с наркоманами, и более трети считают, что их раса повлияла на плохой уход
Здоровые клетки крови видны вместе с больными клетками. Ежегодно с этим заболеванием рождается около 300 000 детей. Фотография: Science Picture Co/Getty Images/Collection Mix: Субъекты RM
По данным важного исследования, почти половина людей с серповидно-клеточной анемией не воспринимают свое состояние всерьез.
Около 48 % пациентов, принимавших участие в исследовании, посвященном опыту людей, живущих с наследственным заболеванием крови, сказали, что с ними обращались как с наркоманами, когда они пытались получить экстренное обезболивающее.
В опросе, опубликованном биофармацевтической компанией Global Blood Therapeutics (GBT), приняли участие более 1300 пациентов и медицинских работников из 10 стран, включая Бразилию, Оман, Францию, Бахрейн, Великобританию и Саудовскую Аравию.
Более трети (38%) пациентов заявили, что считают свою этническую принадлежность фактором плохого медицинского обслуживания. Серповидноклеточная анемия чаще всего встречается у людей или их предков из стран Африки к югу от Сахары.
Более половины тех, кто принял участие в опросе о здоровье, перспективах и опыте серповидно-клеточной анемии (Shape), одном из крупнейших, проведенных в связи с этим заболеванием, заявили, что им плохо оказывали помощь, потому что медики не знали об этом заболевании.
< p class="dcr-xry7m2">84 % пациентов заявили, что наряду с сильной болью наибольшее влияние на их жизнь оказывает усталость, но только 53 % медиков считают, что у них есть средства для ее лечения.
В среднем пациенты заявили, что пропустили более семи дней в школе или на работе в месяц, и более половины заявили, что болезнь повлияла на их психическое здоровье.
Краткое руководствоРаспространенное состояниеПоказать
Ущерб от неинфекционных заболеваний для людей ( НИЗ) огромен и продолжает расти. Эти болезни уносят жизни примерно 41 миллиона из 56 миллионов человек, умирающих каждый год, и три четверти из них приходится на развивающиеся страны.
НИЗ — это просто; в отличие, скажем, от вируса, их нельзя подхватить. Вместо этого они вызваны комбинацией генетических, физиологических, экологических и поведенческих факторов. Основными видами являются рак, хронические респираторные заболевания, диабет и сердечно-сосудистые заболевания – инфаркты и инсульты. Приблизительно 80 % из них можно предотвратить, и их число растет, неумолимо распространяясь по всему миру, поскольку старение населения и образ жизни, вызванные экономическим ростом и урбанизацией, превращают нездоровье в глобальное явление.
НИЗ, которые когда-то считались болезнью богатых, теперь охватывают бедных. Болезни, инвалидность и смерть идеально созданы для создания и увеличения неравенства, а бедность снижает вероятность того, что вам поставят точный диагноз или назначат лечение.
Инвестиции в борьбу с этими распространенными и хроническими заболеваниями, от которых умирает 71 % из нас невероятно низок, в то время как затраты для семей, экономики и общества ошеломляюще высоки.
В странах с низким уровнем дохода в связи с НИЗ — обычно медленными и изнурительными заболеваниями — инвестируется или жертвуется лишь небольшая часть необходимых средств. Внимание по-прежнему сосредоточено на угрозах инфекционных заболеваний, однако показатели смертности от рака уже давно превысили число смертей от малярии, туберкулеза и ВИЧ/СПИДа вместе взятых. НИЗ в развивающихся странах: их распространенность, решения, причины и последствия, рассказ о людях, живущих с этими заболеваниями.
Трейси Маквей, редактор
это полезно? Спасибо за отзыв.
Серповидноклеточная анемия изменяет форму клеток крови на полумесяцы, препятствуя кровотоку. Больные испытывают сильные болезненные эпизоды, которые могут потребовать госпитализации. Препарат гидроксимочевина может уменьшить количество эпизодов, но единственным лекарством является пересадка костного мозга. Ожидаемая продолжительность жизни может быть на 20–30 лет меньше, чем у населения в целом.
Около 5% населения мира являются носителями этого гена, и ежегодно около 300 000 детей рождаются с этим заболеванием. Большинство людей с этим заболеванием в странах с низким уровнем дохода умрут в возрасте до пяти лет.
«В последние годы мы начали замечать некоторые положительные изменения, но этого все еще недостаточно», — сказала Дианаба Ба, которая живет с серповидноклеточной анемией и является операционным директором французской группы защиты интересов пациентов SOS Globi: The Federation of Sickle. Клеточные и талассемические пациенты.
«Вызовы для пациентов кажутся бесконечными, и это исследование подчеркивает, что, несмотря на это, пациенты не чувствуют себя услышанными. Они продолжают сталкиваться с серьезными физическими, а также эмоциональными травмами, стигмой и дискриминацией».
Манджуша Чаттерджи из Альянса по борьбе с НИЗ говорит, что серповидно-клеточная анемия и другие неинфекционные заболевания — это больше, чем проблемы со здоровьем.
«Они представляют собой серьезную проблему прав человека и справедливости, поскольку они непропорционально ложатся бременем на самые бедные и наиболее маргинализированные группы населения. Во всех странах это включает этнические меньшинства. Необходимо принять срочные меры, чтобы системы здравоохранения были инклюзивными и чтобы никто не остался без внимания», — сказала она.
«Хотя миллионы людей во всем мире живут с серповидноклеточной анемией, она по-прежнему считается редким заболеванием. Просто поставить правильный диагноз редкого заболевания сложно — в среднем на это уходит семь лет».
Молчание, стигматизация и недоступные лекарства: кенийская женщина находит решения для лечения серповидно-клеточной анемииПодробнее
Д-р Баба Инуса, профессор и консультант детской гематологии фонда NHS Гая и Сент-Томаса в Лондоне, назвал результаты опроса тревожным звонком.
«Опрос Shape» важно, потому что это показывает, насколько важно понимать потребности наших пациентов, и предлагает то, что мы в медицинском сообществе можем сделать, чтобы помочь изменить точки зрения, повысить уровень образования и осведомленности, а также улучшить лечение», — сказал он.
«Я считаю, что описанные ниже действия помогут нам улучшить диалог и разговоры о ведении и уходе за этим давно забытым и разрушительным заболеванием».
Свежие комментарии