В детстве Леа Киленга подвергалась остракизму из-за серповидно-клеточной анемии. Теперь она чемпион для других
Леа Киленга, основательница и исполнительный директор Африканской организации серповидноклеточных клеток. Фотография: любезно предоставлена Леей Киленгой
Ли Киленге жизнь казалась нормальной, пока новый мальчик в ее школе не призвал других детей не садиться рядом с ней. Этот инцидент был ее первым осознанием того, что жизнь с серповидно-клеточной анемией позорна.
Как и у двух ее сестер, у Киленги в раннем детстве диагностировали генетическое заболевание крови. Болезнь изменяет форму эритроцитов с круглой на серповидную. Затем эти клетки слипаются, вызывая образование тромбов, сильную боль и анемию. Заболевание в основном поражает людей африканского или карибского происхождения.
С тех пор Киленга стал успешным защитником этой болезни в Кении, где ежегодно рождается около 14 000 детей с этим заболеванием. Фотография: Коянга Бей/любезно предоставлена Леа Киленга
Поскольку Киленга была не единственной в своей семье, страдающей от «бессонных ночей и ночных криков», она считала, что «ежедневно принимать лекарства, посещать врача каждые две недели и делать обычные переливания крови — все это нормально для каждого ребенка». /p>
«До того дня, пока новенький мальчик из моего класса не упомянул, что я странная и заразная, — говорит 33-летний Киленга. другое, я не мог скрыть свою желтуху, вздутый живот и тощее тело. Многие из моих одноклассников поддались этому рассказу, и вскоре никто не хотел общаться со мной, сидеть со мной или прикасаться ко мне. После этого я не ходил в школу три месяца».
Ее самооценка была подорвана, она пережила период «деструктивного поведения» и несколько раз попадала в больницу с передозировкой алкоголя и наркотиков. Ей удалось изменить себя в университете.
Краткое руководствоОбщее состояниеПоказать
Число человеческих жертв неинфекционных заболеваний (НИЗ) огромно и продолжает расти. Эти болезни уносят жизни примерно 41 миллиона из 56 миллионов человек, умирающих каждый год, и три четверти из них приходится на развивающиеся страны.
НИЗ — это просто; в отличие, скажем, от вируса, их нельзя подхватить. Вместо этого они вызваны комбинацией генетических, физиологических, экологических и поведенческих факторов. Основными видами являются рак, хронические респираторные заболевания, диабет и сердечно-сосудистые заболевания – инфаркты и инсульты. Приблизительно 80 % из них можно предотвратить, и их число растет, неумолимо распространяясь по всему миру, поскольку старение населения и образ жизни, вызванные экономическим ростом и урбанизацией, превращают нездоровье в глобальное явление.
НИЗ, которые когда-то считались болезнью богатых, теперь охватывают бедных. Болезни, инвалидность и смерть идеально созданы для создания и увеличения неравенства, а бедность снижает вероятность того, что вам поставят точный диагноз или назначат лечение.
Инвестиции в борьбу с этими распространенными и хроническими заболеваниями, от которых умирает 71 % из нас невероятно низок, в то время как затраты для семей, экономики и общества ошеломляюще высоки.
В странах с низким уровнем дохода в связи с НИЗ — обычно медленными и изнурительными заболеваниями — инвестируется или жертвуется лишь небольшая часть необходимых средств. Внимание по-прежнему сосредоточено на угрозах инфекционных заболеваний, однако показатели смертности от рака уже давно превысили число смертей от малярии, туберкулеза и ВИЧ/СПИДа вместе взятых. НИЗ в развивающихся странах: их распространенность, решения, причины и последствия, рассказывая истории людей, живущих с этими заболеваниями.
Трейси Маквей, редактор
Было ли это полезно? Спасибо за ваш отзыв.
Киленга стал успешным защитником для тех, кто живет с этим заболеванием в Кении, где ежегодно рождается около 14 000 детей с этим заболеванием. В 2016 году министерство здравоохранения и Альянс Кении по борьбе с НИЗ назвали ее чемпионкой Кении. Ее работа началась за два года до этого с фотопроекта, «чтобы доказать, что нас больше». Она сфотографировала 400 человек.
«Меня вдохновили истории и люди, живущие с ВСС — как пациенты, так и лица, осуществляющие уход. Это была скрытая болезнь, потому что никто не говорил о ней, опасаясь стигмы», — говорит она.
Половина людей, с которыми встречалась Киленга, не имели доступа к обезболивающим, хотя , как она говорит, «боль универсальна и относительна».
«У всех есть боль в разной степени, но не каждый поймет вашу боль, если не испытает ее на том уровне, на котором вы делать.»
Из проекта «10003 воина» Леи Киленги. Фотография: любезно предоставлена Леа Киленга.
Препарат гидроксимочевина, обычно используемый для предотвращения образования серповидных клеток крови, был одобрен для лечения в Кении в последнее десятилетие и является наиболее доступным вариантом лечения симптомы, хотя «это работает не для всех, и термин «доступный» является натяжкой», — говорит Киленга.
Только 5% людей, которых она фотографировала, видели медицинским работником, и большинству из них поставили несколько неверных диагнозов.
Серповидноклеточная анемия: около 50% пациентов получают плохой уход, говорится в глобальном исследовании. средства правовой защиты из-за отсутствия доступа к серповидно-клеточной помощи».
Ее открытия способствовали созданию национальных руководств по лечению ВСС. Большинство детей с самой тяжелой формой не доживают до пятилетнего возраста. Сестра Киленги умерла в детстве.
В 2017 году Киленга учредил Африканскую организацию по борьбе с серповидноклеточной анемией, чтобы повышать осведомленность и улучшать уход за пациентами в бедных ресурсами районах с высоким бременем, таких как прибрежный город Таита-Тавета, где живет Киленга.
Из проекта «10003 воина» Леи Киленги. Фотография предоставлена Леей Киленга
Манджуша Чаттерджи из NCD Alliance назвала Киленгу первопроходцем.
«Леа выступала за дестигматизацию своего заболевания и НИЗ в более широком смысле, чтобы повысить осведомленность о более редких НИЗ и преодолеть окружающие их социальные табу».
Болезненные эпизоды серповидноклеточной анемии больше затрагивали ее в подростковом возрасте и в возрасте 20 лет, но Киленга иногда может оказаться в отделении неотложной помощи, когда они поразят, и ей потребуется сильное обезболивающее.
Ее Видение состоит в том, чтобы сделать серповидно-клеточную анемию глобальным приоритетом здравоохранения. «Мое послание людям с серповидноклеточной анемией: спаситель не придет. У нас было 100 с лишним лет, чтобы ждать их, они не появились, чтобы произвести для нас существенные изменения. Поэтому мы должны сделать это изменение для себя и других, таких как мы».
Подпишитесь на другой взгляд с нашей новостной рассылкой Global Dispatch — сводкой наших главных новостей со всего мира. , рекомендации по прочтению и мысли нашей команды по ключевым вопросам развития и прав человека, которые доставляются на ваш почтовый ящик каждые две недели:
Свежие комментарии