Роб Берроу (на фото) разочарован тем, что исследователи БДН до сих пор не получили обещанные инвестиции. Правительство «у вас кровь на руках» из-за задержек с выделением 50 миллионов фунтов стерлингов на поиск лекарства от болезни двигательных нейронов.
Бывшая звезда лиги регби Лидса и Великобритании, 39 лет, попала в БДН. исследователи еще не получили обещанные инвестиции через восемь месяцев после того, как об этом было объявлено.
Бэрроу, получивший два года жизни после того, как ему поставили диагноз смертельной болезни в декабре 2019 года, теперь прикован к инвалидному креслу и может говорить только с помощью с помощью голосовых технологий, сказал: «У меня есть 100 вещей, чтобы сказать этому правительству, но я ограничусь одним».
«Люди с БДН не могут позволить себе роскошь ждать. Как будто не нужно спешить с тем, чтобы дать нашим ученым-исследователям возможность присоединиться к гонке по поиску эффективного лечения, в то время как шесть человек каждый день умирают от болезни двигательных нейронов.
«У вас кровь на руках, это правительство и государственные служащие, с бюрократической волокитой, которую вы создаете. в инвалидную коляску. Фото: GETTY IMAGES
В ноябре было объявлено об инвестициях в размере 50 млн фунтов стерлингов в рамках пакета в размере 375 млн фунтов стерлингов, предназначенного для исследований нейродегенеративных заболеваний.
Жена Берроу и постоянная сиделка Линдси добавила: «Я надеюсь, что однажды лекарство найдется. Но нам нужно, чтобы правительство Великобритании поддержало людей с БАС и предоставило больше средств на исследования этого заболевания.
«В сентябре 2021 года премьер-министр и министр здравоохранения пообещали 50 миллионов фунтов стерлингов на исследования, но деньги не поступили. исследователями MND еще.
«Треть людей с MND умирают в течение года после постановки диагноза и не имеют времени ждать».
Представитель Департамента здравоохранения и социального обеспечения сказал в ответ: «Мы вложили миллионы фунтов стерлингов в исследования заболеваний двигательных нейронов, что привело к значительному прогрессу в понимании этого заболевания».
«Например, финансирование поддержал клинические испытания перепрофилированного препарата Триумек, который показал многообещающие результаты в снижении количества вируса в мозге, который, как считается, убивает двигательные нейроны.
«Мы по-прежнему намерены потратить как минимум еще 50 миллионов фунтов стерлингов на поиск лекарства, и исследователи могут подать заявку на финансирование в Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода и исследования и инновации Великобритании».
Несмотря на его первоначальный прогноз, Берроу сказал, что его состояние не ухудшилось с тех пор, как он начал принимать иммунотерапевтический препарат, используемый в клинических испытаниях для лечения различных видов рака.
«Я использовал пролюекин в форме IL-2, — сказал он. «Я принимаю этот препарат почти два года, и с тех пор, как я принимаю это лекарство от рака, мне не стало хуже».
Бэрроу предоставил обновленную информацию о своей борьбе с БАС в новой главе. из его автобиографии «Слишком много причин для жизни», вышедшей в мягкой обложке.
Вместе с близким другом Кевином Синфилдом, бывшим капитаном «Лидса» и сборной Англии, Барроу недавно преодолел гонку «Лидс 10 км» в специально приспособленном инвалидном кресле, чтобы собрать деньги на Фонд Leeds Rhinos Foundation и Центр Роба Берроу для БДН.
Шутя о своем нынешнем состоянии, он сказал: «Я был таким вот уже 18 месяцев, и я привык быть таким. Я был профессиональным наблюдателем бокс-сетов».
Свежие комментарии